Loading...

Het niet zo gelukkige migraineverhaal: deel 2

In mijn migraineverhaal vertel ik over hoe migraine mijn leven soms een beetje beheerst en hoe ik op zoek ga naar de juiste behandeling.

In deeltje 1 konden jullie al lezen hoe frequent mijn aanvallen de laatste tijd zijn en hoe ik soms héél graag mijn hoofd wil afzagen. Triptanen helpen meestal goed tegen de aanvallen maar ik krijg er een dikke keel van, dus da’s het ook niet helemaal. Gelukkig had ik 10 oktober een afspraak bij de neuroloog en die hebben we dus net een weekje achter de rug.

Van je CT, MRI en EEG

Als 18-jarige ging ik al eens naar een neuroloog maar daar hield ik geen passende behandeling aan over, en ik had ook niet het gevoel dat er naar mij geluisterd werd. Zonde hè, dus ik had niet zo’n hoge verwachtingen van mijn huidige neuroloog in het medisch centrum van Maria Middelares in Gentbrugge.

Ik had een afspraak om 15:30 en ik moest maar vijf minuten wachten, dus dat was op zich al een unicum. Er werden veel vragen gesteld: over de pijn, over de triggers en over vorige behandelingen. Ik moest ook gekke dingen doen als op één lijn open en mijn neus aanraken met één vinger.

De neuroloog vroeg of ik de vorige keer al een CT-scan had gekregen en dat was het geval, maar ik vertelde dat daar niets op te zien was. De neuroloog keek in mijn dossier en blijkbaar was er de vorige keer wél iets te zien: in mijn hersenen is er een bloedvat dat anders gevormd is dan normaal. Het was de vorige keer geklasseerd als “onbelangrijk” omdat het niet gevaarlijk is voor bloedingen, maar mijn huidige neuroloog wil toch graag nog eens nakijken of het niets met de migraine kan te maken hebben. Daarnaast weet ik het ook graag als ik een afwijking heb aan een bloedvat, maar oké. Op 30 december is er dus nog een MRI gepland.

In tussentijd had ik al een EEG-scan (elektro-encefalogram) waarbij mijn hersenactiviteit gemeten werd. De neuroloog vroeg of ik die de vorige keer al had gehad en ik vroeg wat ik me erbij moest voorstellen, dus hij zei: “die test met het mutsje” en die kon ik me nog wel herinneren, ja. 🙂 Ik moest hem opnieuw doen en kreeg dus opnieuw zo’n badmuts opgezet met elektroden en een vloeistof waar mijn haar keivettig van werd. Ik was die dag begonnen met een migraineaanval en die lichtflitsen tijdens de test waren dus niet zo fijn, maar verder is hij wel volledig pijnloos en ik kon eigenlijk gewoon 20 minuten chillen met mijn ogen dicht.

met een vettige kop naar huis rijden (en naar mijn auto stappen, ik werd echt aangestaard haha)
Zolmitriptan tegen de aanvallen: haatliefde in een nieuwe verpakking (de vorige was roze, dat was tenminste nog iets leuks)

Terwijl we dus die MRI afwachten, begin ik alvast met een nieuwe, preventieve behandeling. Nadat hormonale migraine uitgesloten is (geen verschil in pilvrije week én spiraaltje geprobeerd) en ik al Propranolol, Depakine en Candesertan nam als preventieve medicatie, is het nu tijd voor Topamax.

Net als Depakine is Topamax dus oorspronkelijk een anti-epilepticum waarbij werd opgemerkt dat het ook migraine kan verminderen. Gezien de bijwerkingen is het wel voorzichtig opbouwen: ik start met 25mg om zo na twee weken naar 50mg te gaan en dan eventueel nog te verhogen. Er is één opvallende bijwerking: de neuroloog zei dat “sommige mensen gewoon echt raar beginnen doen.” Dat betekent dat ik onmiddellijk moet stoppen als ik extreem depressief wordt, hallucineer, waanbeelden heb of geen woorden meer kan onthouden. Aangezien ik deze post nog schrijf, zal het daar wel mee meevallen. 🙂

Een meer voorkomende bijwerking is gewichtsverlies. 2 kg zou ik nu niet erg vinden, maar als ik echt meer dan 5 kg zou afvallen, dan moet ik het wel in de gaten houden. Ik hoop dat ik mijn eetlust niet te veel verlies, want zoals jullie hier al konden lezen, eet ik héél graag. Daarnaast kan ik ook een tintelend gevoel in mijn armen en benen ervaren, dus als dat te erg wordt, moet ik ook stoppen. Ik neem de pillen nu een kleine week en voorlopig is dat de enige bijwerking die ik heb. Ik neem Topamax ’s morgens in en vooral ’s ochtends heb ik lichte tintelingen in mijn armen, benen en aangezicht, maar er valt zeker mee te leven. Qua migraine had ik tot nu toe wel al een verschrikkelijke week helaas met dinsdagnacht een heel hevige pijn en woensdagnamiddag heb ik ook in bed moeten doorbrengen.

Ik hou sinds begin september opnieuw een hoofdpijndagboek bij en dat doe ik in de app MigraineBuddy. Een goede en uitgebreide app, zeker een aanrader om je aanvallen bij te houden. Toen we de frequentie van de aanvallen en migraine bekeken, zei de neuroloog ook dat er zoveel aanvallen zijn dat het officieel chronische migraine is. Oké, tof en niet tof dus. Het voordeel daarvan is dat als de Topamax niet zou werken, ik volgend jaar in aanmerking zou kunnen komen voor de terugbetaling van het medicijn Aimovig, dat speciaal voor migraine ontwikkeld is en dus echt keigoed zou moeten helpen. Maggie De Block keurde de terugbetaling af, maar met Wouter Beke als nieuwe minister van Volksgezondheid zou er dan blijkbaar nieuwe hoop zijn. We zien wel hè, eerst alle hoop op Topamax.

Positieve vooruitzichten dus, ongeveer. In deeltje drie houd ik jullie dus op de hoogte van de bijwerkingen van Topamax en kan ik hopelijk melden dat het werkt!

You might also like

Comments (4)

  • Sanne 1 maand ago Reply

    Niks vervelender (of ja, misschien wel íets, maar toch) dan niet serieus genomen worden met je klachten. Gelukkig werd er nu wel goed geluisterd! Hoop dat de nieuwe medicatie je een hoop gaat helpen en dat je niet meer zo’n last van migraine zal hebben.
    Sanne onlangs geplaatst…5 tips voor meer bewegen voor lazy girlsMy Profile

    kellynosmalltalk 1 maand ago Reply

    Dat was inderdaad al stap één, dankjewel 🙂

  • Rachel 4 weken ago Reply

    Vervelend is zacht uitgedrukt, mijn moeder heeft hier regelmatig ook last van.. vreselijk! Ik hoop voor je dat dit gaat werken!!
    Rachel onlangs geplaatst…Zo gebruik ik mijn iPhone voor mijn blogMy Profile

    kellynosmalltalk 4 weken ago Reply

    Dankjewel! Hopelijk heeft je moeder ook een passende behandeling want het heeft inderdaad best wel invloed op je leven.

Leave a Reply

CommentLuv badge

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.